Бюрократія прирікає ужгородців, хворих на ниркову недостатність.

Молодий ужгородець Андрій Варениця, люблячий чоловік, батько двох дітей, 33 роки. Одного дня під ним сколихнулася земля. Діагностували ниркову недостатність, на гемодіалізі (штучна нирка) — з 2010 року. Супровідна терапія вартує чималих грошей. Він ходив кабінетами Ужгородської міськради, аби домогтися фінансування лікування ужгородців із патологією нирок. Створив фонд допомоги таким хворим. Боровся за себе та інших пацієнтів, боровся, аби забезпечити своїх двох малолітніх дітей. Марно. Сьогодні його вже нема, помер від інсульту. Хто допоможе іншим пацієнтам? І яку роль тут може зіграти влада?


В обласному центрі 20 пацієнтів із нирковою недостатністю кожен другий день проходять 4-годинну процедуру гемодіалізу (один із методів позаниркового очищення крові, тобто «штучна нирка»), іншими словами, життя через день. Як каже в.о. головного лікаря Закарпатської обласної клінічної лікарні ім. А. Новака Василь Стрижак, процедура гемодіалізу та витратні матеріали є безкоштовними і забезпечуються обласною програмою розвитку нефрологічної служби. Як зазначає завідуючий відділенням нефрології в обласній лікарні Михайло Гранчак, в Ужгороді один із кращих гемодіалізів по всій країні. За його словами, тут цю процедуру проходять 55 пацієнтів.

«Витратні матеріали — діалізні розчини, голки, магістралі, діалізні фільтри. Без урахування вартості апаратури, її амортизації, зарплати лікаря, оплати енергоносіїв на одного хворого потрібно до 80 тисяч гривень на рік. Це все гроші з обласного бюджету, — розповідає Василь Стрижак. — Крім того, такий хворий має супутні захворювання, він також має отримувати фонову терапію. Це лікування йому забезпечує Постанова № 1303 Кабміну щодо пільгового чи безоплатного забезпечення певних контингентів хворих».

Власне, ось тут і криється проблема — у дорогому фоновому лікуванні, фінансування якого мав би забезпечити бюджет Ужгорода. І слова «мав би» тут ключові. Пацієнти зі штучною ниркою досі чекають хоч якихось грошей від влади. Чому люди з такою складною патологією, без можливості повноцінної роботи, з невеликою пенсією мають зі шкіри лізти, хвилюватися (це категорично протипоказано), аби оплатити свою можливість жити?

«НЕОБХІДНІ ЛІКИ КОШТУЮТЬ 5 ТИСЯЧ ГРИВЕНЬ НА МІСЯЦЬ, БЕЗ НИХ НАМ СМЕРТЬ»

«У мене 2 тисячі гривень кредиту. Моя мама витратила за 5 днів мого лікування в міській лікарні тисячу гривень. Добре, що я з боєм, кулаками, сльозами, істерикою перевелася до обласної лікарні. Інакше мене зараз тут не було би. Коли гемоглобін 38, то ви самі розумієте (норма гемоглобіну для здорової людини в межах 140. — Авт.). Рівень гемоглобіну піднявся після уколу вартістю 3 тисячі гривень, такий треба робити раз на місяць. А ще мені потрібен рекормон — в аптеці він вартує до 2 300 гривень за упаковку, а на місяць треба дві.., — зі сльозами на очах розповідає ужгородська пацієнтка Наталія Архіпова. — Всі необхідні препарати коштують на місяць для одного хворого 5 тисяч гривень, а це 60 тисяч гривень на рік. Без цих ліків — нам смерть».

Та жінка не здається, кабінети влади для неї вже знайомі. Свого часу вона разом із покійним Андрієм ходила й стукала в двері до людей, яких ми самі обрали. І досі ходить. Батько А. Варениці переконаний, людина помирає не так від хворих нирок, як у боротьбі з бюрократією.

«Швидка возить хворого з дому і додому. Андрій після діалізу ходив до депутатів із протягнутою рукою, мовляв, люди добрі, допоможіть мені не померти, у мене двоє дітей. У результаті син помер — в нього піднявся тиск, стався крововилив у мозок, — з відчаєм каже Микола Варениця. — Син хотів допомогти іншим хворим, спілку створив (ГО Закарпатська спілка інвалідів нирок та серцево-судинних захворювань «Другий шанс». — Авт.) . Рік за це боровся і сам просто згорів».

Андрій у своєму стані бігав і кидав по поштових скриньках листівки такого змісту: «Вы можете помочь спасти жизни. Мы слишком часто перепоручаем людей милости Господа и слишком редко сами проявляем милосердие. Мы просим Вас поучаствовать в благотворительной акции «Подари гривну — спаси жизнь», собранные средства будут идти на закупку медикаментов для людей, живущих на аппарате «искусственная почка». Вони з Наталією ходили з запитами до депутатів, а у відповідь одержували ті ж папери, які подавали. Дружина покійного Діана показала «РІО» відповідь від міського голови Віктора Погорєлова про те, що у березні 2012 року гроші на лікування будуть перераховані. Андрія в березні не стало і грошей для решти пацієнтів досі нема. З початку року померли четверо гемодіалізників. І помирають ці хворі не так від ниркової недостатності, як від супутніх захворювань.

«ВІД НИРКОВОЇ НЕДОСТАТНОСТІ МИ ВЖЕ ПОМЕРЛИ, МИ ПОМИРАЄМО ВІД ПОБІЧНИХ НАСЛІДКІВ»

Проблема таких хворих полягає також у тому, що внаслідок захворювання нирок слабне весь організм. Як каже пані Наталія, смерть може настати від цукрового діабету, гіпертонії.

«В основному рвуться судини і стріляють, але куди? Може вистрелити у голову, а може і в серце. Ми можемо померти від банальної застуди, — зізнається пацієнтка. — Нам потрібно багато препаратів і не тільки для нирок. Аби підтримати серце, потрібні ліки вартістю 185 гривень за 10 ампул. Якщо підрахувати вартість цих препаратів, крім двох основних (гепарин, рекормон), то все одно більша половина пенсії піде на різні ліки. Але ж жити ще треба! На одній каші не виживеш, хоч якийсь овоч треба, шматок м’яса, аби підтримувати гемоглобін. Нема гемоглобіну — нема життя».

На дорожнечу ліків нарікає й ужгородець Дмитро Дідо, з яким «РІО» поспілкувалася безпосередньо під час самої процедури гемодіалізу. У палаті перебувало ще кілька людей, серед них і... молодий чоловік. На обличчі пана Дмитра зберігалася щира усмішка і він не втрачав почуття гумору. Саме тоді й розумієш, що декому набагато важче, ніж тобі, і при цьому така людина ще більше радіє життю.

«Ми всі інваліди І групи, нам мають давати медпрепарати для лікування. У районах області видають безкоштовно, а ужгородським діалізникам не дають нічого. Чому це мер міста підняв собі зарплату, що прокурор протести писав, а в поліклініці нам нічого не можуть видати? — емоційно висловлюється чоловік. — Мені на місяць треба 2000 гривень на лікування, хоч би 50 % компенсували... Але добре, що у відділенні дівчата старанно працюють, хоча би умови нормальні. Тут (йдеться про відділення нефрології в обласній лікарні) не завадило би мати якогось техніка, який оперативно ремонтував би апарати. Але до апарата потрібен і препарат, а на нього нема грошей».

А ще у відділенні нефрології, екскурсію яким «РІО» провів пан Гранчак, вже близько року живе 16-річна Катя. В неї лікування безоплатне, оскільки вона з Іршавщини, а загалом область фінансується добре. І весь парадокс у тому, що їй тут краще, ніж вдома. Лікарня стала для неї оселею. Її тут усі знають. Мама приїздить до неї у кращому разі двічі на місяць, привезе квасолевого супу...  

«Я не хочу їхати додому. Я тут уже звикла бути з Михайлом Павловичем», — усміхається Катя.

«Катя може лікуватися й амбулаторно, але вона категорично не хоче, у неї виникає істерика від слова «додому». Коли Катю привезли — ми її ледве відкачали. Мамі дитина не потрібна, а тато хотів додому забрати, то мама через суд відсудила права на доньку. Звичайно, якщо дитину забирає тато, то і пенсію мав би він забирати...», — розповідає сумну історію наймолодшої пацієнтки відділення нефрології В. Стрижак.

«ДЛЯ ЛІКУВАННЯ 20 ПАЦІЄНТІВ ПОТРІБЕН МІЛЬЙОН ГРИВЕНЬ НА РІК, НЕВЖЕ ЦЕ ТАКІ ВЕЛИКІ ГРОШІ ДЛЯ МІСТА?»

Що робити, як діяти? За коментарем «РІО» навідалася до позаштатного міського нефролога Наталії Терещенко. У міській поліклініці перед її кабінетом не сиділа, лежала (!) пацієнтка, яка також на штучній нирці. Вона прийшла за рецептом, аби купити ліки в сусідній Угорщині, бо там вони значно дешевші. Лікарка «РІО» наголосила, що від поліклініки практично нічого не залежить, бо вона лише виконавець, фінансовий аспект — виключно прерогатива влади.

«Коли надходять кошти, починається закупівля препаратів і ми одразу повідомляємо про це хворих. Що зараз діється в наших виконавчих органах — ми просто не в курсі. Я постійно надаю владі списки хворих, які перебувають на гемодіалізі, перелік пацієнтів, які помирають за цей час. Станом на сьогодні грошей нема, — інформує нефролог. — Аби забезпечити цих пацієнтів, потрібно понад мільйон гривень на рік. Була створена міська комплексна програма «Розвиток нефрологічної та гемодіалізної служби в місті на 2011—2013 роки». У програмі йдеться про те, що наші хворі мають бути забезпечені препаратами, бо їх відсутність призводить до смерті. На 2012 рік містом було запропоновано виділити 242 тисячі гривень. Та й цього нема. Владу треба просити, аби виділили більшу суму».

І знову ж таки — всі дороги ведуть до кабінетів мерії. Наталія Архіпова у коментарі «РІО» відзначила, що «влада ще її не знає і вона й надалі буде піднімати це питання, і до Погорєлова піде на прийом».

«Я не знаю, хто там приймає цей бюджет, але якби у рідного одного з можновладців була проблема з нирками, то нам допомогли би. А виходить так — я прийшла, дала папери, попросила. Але, як я розумію, ніхто ці папери не дивиться, їх просто передають далі й вони знов опиняються на столі в міського нефролога, але ж потрібні гроші,.. — каже жінка. — Ми вже пишемо з депутатами запит про конкретне питання, де ж гроші. Виходить так, що в обласній лікарні нас витягують, нам дають шанс із допомогою цих препаратів. А наш мер із тими, хто приймають бюджет, просто нас вбивають. То вони хто? Вони вбивці. Чому? Вони не боги, вони люди».

Після нашої бесіди Наталія знову вирішила постукати у двері чиновників. Їй сказали, що мер Ужгорода до червня у відрядженні (!). Відтак пішла до заступника, який демонстративно наказав начальникові відділу охорони здоров’я Ужгородської міської ради Іванові Ковачу «щодня лягати і прокидатися з думкою про гемодіалізників»... Останній наголосив, що буде надана субвенція з обласного бюджету, йтиметься також про те, аби позичити ліки в міської поліклініки і найближчим часом розпочати погашати заборгованість за минулий рік. Загалом чиновник висловлював досить слушні поради. Відчувається, що досвідчений ротарієць. Водночас наголосив, що варто вивчати досвід боротьби з цією проблемою в інших містах України. А ще порекомендував створити сторінки в соціальних мережах, аби таким чином вийти і на міжнародні фонди. Навів приклад роботи фонду «Стевія», який працює з дітками, хворими на цукровий діабет. Підкреслив необхідність проведення благодійних акцій, флеш-мобів. Звісно, обіцяв допомогти у всьому, що від нього залежить.

На подібному акцентувала і міський нефролог.

«Може, організувати виставку дитячих робіт, флеш-моб, просто інформувати громадськість, бо щороку проблема загострюється і для цього потрібно багато грошей. Будь-яка людина може потрапити до цього переліку. Думаю, ужгородці можуть долучитися до благодійності, це ж лише 20 пацієнтів. Вони хороші нормальні люди, дехто з них працює, а мінімальна допомога благодійників допоможе покращити їм якість життя, — переконана Наталія Леонідівна. — Думаю, багато залежить від людської душі, від тих, хто це пережив на собі — саме ті підуть і допоможуть. Якщо не будемо стукати, ніхто не допоможе. Я готова взяти участь у акції, лекції прочитати тощо. Ми ж обрали депутатів для міста, аби вони нам допомагали, а у результаті не можемо від них отримала навіть відповіді».

РЯТУВАННЯ ПОТОПАЮЧИХ — КЛОПІТ САМИХ ПОТОПАЮЧИХ

Поради і обіцянки, звісно, важливі, однак питання, хто цим буде займатися? Люди, які кожен другий день проходять виснажливу процедуру гемодіалізу, зле почуваються.

«Після діалізу навіть не призначаю зустрічей, бо просто ніяка. Бувають дні, що ледве доповзаю додому. Я мешкаю неподалік лікарні, однак йду додому... годину. На нас впливає погода, загострення — навесні. Дуже страждають судини від таких погодних умов. А працювати нам не те що не можна, це просто не завжди фізично можливо, — зауважує пані Архіпова. — Мені вистачило би одного року, аби померти. 4 дні переговорів із пані, на кшталт, може ти мені ще даси 2 тижні. На 4-й день мого критичного стану вона так сидить і каже, та ну тебе, мовляв, ще поживи. Але ті 4 дні — це з 48 кг на 40. Знайомі дивляться і кажуть, ти наркотики приймаєш. Вони не розуміють, що зі мною діється, а я просто помираю. Як я вийшла з того — ніхто досі не знає. Просто ще не час. Можливо, я ще мала зустрітися з Андрієм і порушити це питання. Влада мене ще взнає».

P. S. Ніхто не застрахований, ніколи не знаєш, коли з тобою може щось статися. Коли хвороба обрала тебе, а в тебе нема стабільного доходу й роботи — це неймовірний удар. В Ужгороді 5 300 хворих на ниркову недостатність. Минулого року на облік стали 1 400 пацієнтів. Якщо скласти пропорцію, то можна порахувати, що за 5 років хворих може бути 10 тисяч... Як каже батько Андрія, у людини, яка ходить на діаліз, з’являється відчуття непотрібності, людина фактично бореться сама з собою.

Якщо вам небайдужа доля цих людей, можете надіслати, скільки можете, в АТ «Комінвестбанк», м. Ужгород, МФО 312248, код 19355562, ЄДРПОУ 38064867 або ж зателефонуйте до редакції і ми надамо контакти, за якими ви зможете зв’язатися з людьми, які так потребують вашої допомоги.

Евеліна Гурницька