З 28 по 30 травня в Ужгороді буде проходити міжнародна конференція присвячена новітнім методикам лікування важкого генетичного захворювання – муковісцидозу.

Фахівці зі Словаччини, Швеції, Франції та України навчатимуть закарпатських медиків і батьків дітей, що мають цю важку хворобу, європейським методикам підтримуючого фізіотерапевтичного лікування муковісцидозу.
   
У рамках конференції пройдуть практичні курси щоденної фізіотерапії грудної клітини пацієнтів для хворих на муковісцидоз. Окрім медиків (педіатрів, лікарів ЗПСМ, дитячих пульмонологів, гастроентерологів, імунологів, генетиків, фізіотерапевтів) навчання пройдуть й батьки дітей, що мають цю хворобу. Перейняти європейський досвід приїдуть десятки батьків з усієї України.  

Довідково: Кожна двадцята людина є носієм гена цієї небезпечної хвороби.
Хвороба проявляється в ураженні ендокринних залоз, що виділяють секрет і утрудняє природне відділення слизу. В результаті органи перестають нормально функціонувати і просто зношуються. Муковісцидоз вражає бронхолегеневу систему, підшлункову залозу, печінку, залози кишківника, потові і слинові залоз. Ознаками муковісцидозу є часті бронхіти, проблеми з травневою системою.
Раніше муковісцидоз відносили до смертельних захворювань, оскільки тривалість життя хворих малят не перевищувала 3-5 років. Хоча страшна недуга залишається невиліковною, медикаментозна підтримка може суттєво змінити ситуацію. За умови своєчасної діагностики та правильно обраної тактики лікування пацієнт повноцінно може жити до старості.



Дата: 28-30 травня 2014
Місце: Комплекс «Дует Плюс Готель» вул. Кошитська 6,

28 травня 2014
10.00 – 11.00 –реєстрація учасників
11.00 - Відкриття
MUDr.Степанкова Катерина, голова Словацької Асоціації МВ, Словаччина.
MUDr.Рошко Ігор, директор Дитячої міської клінічної лікарні, Ужгород, Україна.
Prof. MUDr.Горленко Олеся, Ужгородський університет, Україна.
MUDr.Feketeova Anna, відділення дитяча лікарня, Кошице, Словаччина,
Директор та керівник програми.
Проект HUSKROUA "Передача ноу-хау для забезпечення кращого догляду за пацієнтами хворими на муковісцидоз в Закарпатській області".
Степанкова Катерина, голова Словацької Асоціації МВ, Словаччина,
Рошко Ігор, директор Дитячої міської клінічної лікарні, Ужгород, Україна.

Проблема муковісцидозу в Закарпатті
Горленко Олеся, Ужгородський університет, Україна. 10хв.

Пацієнти з муковісцидозом та їх сім'ї - психосоціальні аспекти
муковісцидозом
Strandvik Birgitta, Швеція. 45 хв.

Обговорення
11,30 - 12,00 Перерва на каву.

12.00 – 13.50 Реєстр і неонатальний скринінг
Модератори: Макух Галина, Горленко Олеся, Strandvik Birgitta.
Європейський реєстр хворих на муковісцидоз: можливості для України.
Van RENS Jacqui, Реєстр пацієнтів Європейської Асоціації МВ. 30 хв.
Клінічна епідеміологія та реєстри, в якості основи для доказової
медицини.
Гнатейко Олег, Львів, Україна. 15 хв.
Неонатальний скринінг муковісцидозу в Словаччині.
Feketeova Anna, Кошице, Knapková Mária, Банська Бистриця, Словаччина.10 хв.
Два роки скринінгу муковісцидозу в Україні.
Досвід з різних регіонів:
Закарпаття 5 хв.
Чернівці 5 хв.
Івано-Франківськ 5 хв.
Львів 5 хв.
Вінниця 5 хв.
Запоріжжя 5 хв.
Харків 5 хв.
Київ 5 хв.
Хмельницький 5 хв.
Житомир 5 хв.
Обговорення

14.50 - 16.15
Практична частина: Курс щоденної фізіотерапії грудної клітини
пацієнтів хворих на муковісцидоз.
Індивідуальні заняття з членами команди лекторів
Практична частина для фізіотерапевтів, лікарів, батьків і пацієнтів з МВ і т.д.
Gauchez Hugues, фізіотерапевт, Лілль, Франція.
Kolcunova Petra, фізіотерапевт, Кошице, Словаччина.
Jendrichovsky Marián, фізіотерапевт, Стара Любовна, Словаччина.
Nagyová Zuzana, фізіотерапевт, Кошице Словаччина.
Náglová Imelda, фізіотерапевт, Братислава, Словаччина.

16,15 - 16,35 Перерва на каву.

16,35 - 18,00 Практична частина.

29 травня 2014
10.00 – 12.00
Практична частина: Курс щоденної фізіотерапії грудної клітини
пацієнтів хворих на муковісцидоз.

Індивідуальні заняття з членами команди лекторів
Практична частина для фізіотерапевтів, лікарів, батьків і пацієнтів з МВ і т.д.
Gauchez Hugues, фізіотерапевт, Лілль, Франція.
Kolcunova Petra, фізіотерапевт, Кошице, Словаччина.
Jendrichovsky Marián, фізіотерапевт, Стара Любовна, Словаччина.
Nagyová Zuzana, фізіотерапевт, Кошице Словаччина.
Náglová Imelda, фізіотерапевт, Братислава, Словаччина.

13.00 – 14.50 Діагноз МВ.
Модератори : Макух Галина, Feketeova Anna, Сабініна М.
Як ми діагностуємо МВ ?
Аналіз поту - золотий стандарт діагностики МВ.
Strandvik Birgitta, Швеція. 40 хв.

Як ми діагностуємо МВ в Україні ?
Лабораторні компоненти діагностики муковісцидозу.
Макух Галина, Львів , Україна. 20 хв.

Аналіз поту і діагноз МВ в лікарні Ужгороду.
Сабініна М., Горленко Олеся, Ужгород , Україна. 10 хв.

Гастрогепатобілярні проблеми в МВ.
Strandvik Birgitta, Швеція. 40 хв.
Обговорення

14,50 - 15,10 Перерва на каву.

15.10 – 16.35 Фізіотерапія грудної клітки для МВ.
Модератори : Горленко Олеся , Роговик Н., Kolcunova Petra.
Важливість сучасної фізіотерапії грудної клітки і фізичних навантажень
для лікування муковісцидозу.
Gauchez Hugues, Лілль, Франція. 40 хв.

Фізіотерапія в центрі МВ в Кошице та важливість фізичної активності
для МВ.
Kolcunova Petra, Кошице, Словаччина. 10 хв.

Досвід фізіотерапії хворих МВ в центрі МВ у Львові.
Орел С., Львів, Україна. 10 хв.

Немедикаментозні методи впливу на дихальну систему у дітей з
муковісцидозом.
Лемко І., Ужгород, Україна. 10 хв.

Дотримання комплаєнсу батьками у лікуванні дітей з муковісцидозом.
Роговик Н., Львів, Україна. 10 хв.

Обговорення.
16.35 – 16.50 Перерва на каву.

16.50 – 19.00 Керівні принципи та протоколи.

Модератори : Feketeova Anna, Рошко I., Горленко О., Бобер Л.
Симптоми і лікування МВ.
Strandvik Birgitta, Швеція. 40 хв.

Керівні принципи та протоколи лікування пацієнтів з МВ в Словаччині.
Feketeova Anna, Словаччина. 15 хв.

Керівні принципи та протоколи лікування пацієнтів з МВ в Швеції.
Strandvik Birgitta, Швеція. 30 хв.

Керівні принципи та протоколи лікування пацієнтів з МВ в Україні.
Пропозиції Львівського центру МВ.
Бобер Л., Україна. 15 хв.

Керівні принципи та протоколи лікування пацієнтів з МВ в Закарпатті.
Рошко І., Горленко О., Ужгород, Україна. 15 хв.

Обговорення.

30 травня 2014
9,00 - 10,30
Практична частина: Курс щоденної фізіотерапії грудної клітини
пацієнтів хворих на муковісцидоз.
Індивідуальні заняття з членами команди лекторів
Практична частина для фізіотерапевтів, лікарів, батьків і пацієнтів з МВ і т.д.
Gauchez Hugues, фізіотерапевт, Лілль, Франція.
Kolcunova Petra, фізіотерапевт, Кошице, Словаччина.
Jendrichovsky Marián, фізіотерапевт, Стара Любовна, Словаччина.
Nagyová Zuzana, фізіотерапевт, Кошице Словаччина.
Náglová Imelda, фізіотерапевт, Братислава, Словаччина.
10,30 - 10,45 Перерва на каву.
10.45 – 12.15 Практична частина.

13.15 – 15.20 Муковісцидоз у дорослих
Модератори: Макух Галина, Feketeova Anna, Горовенко Наталія.
Харчування при МВ, важливість жирних кислот і вітамінів для пацієнтів
з МВ, показники панкреатичної недостатності.
Strandvik Birgitta, Швеція. 40 хв.

Діагностика та лікування дорослих МВ пацієнтів в Україні.
Горовенко Н., Шейко Л., Київ, Україна. 15 хв.

Презентація Українського сайту про муковісцидоз
Красник Марко, Дарморіз Оксана, ДЗВІН, Україна 10 min

Рідкісні форми муковісцидозу в медичній практиці.
Гречаніна О., Харків, Україна. 15 хв.
Догляд за дорослими пацієнтами з МВ і нові методи лікування.
Strandvik Birgitta, Швеція. 40 хв.

Закриття.
Плани на майбутнє.

admin

За матеріалами прес-центру УОЗ у Закарпатській області